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Bs. As., 11/5/2015 CONSIDERANDO:


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1 Bs. As., 11/5/2015 VISTO el Expediente N /14-0 del Registro del MINISTERIO DE SALUD, la Ley N sobre el cuidado integral de la Salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, y CONSIDERANDO: Que la norma legal citada, tiene como objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas afectadas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Que a tal efecto, la ley mencionada precedentemente, fija los objetivos que debe impulsar la Autoridad de Aplicación, en el marco de la asistencia integral establecida para las personas que presentan una EPF. Que el Artículo 75, inciso 23 de la CONSTITUCIÓN NACIONAL, establece la necesidad de promover medidas de acción positiva que garanticen el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por la misma y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad. Que en tal sentido, las políticas sanitarias nacionales están orientadas a fortalecer la estrategia de atención primaria de la salud, garantizar a la población el acceso a la educación e información sobre cuestiones relacionadas con la salud y a mejorar el acceso y la calidad de los servicios de salud. Que corresponde en esta instancia dictar las normas reglamentarias que permitan la inmediata aplicación de ciertas previsiones contenidas en la Ley N Que la DIRECCION GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS del MINISTERIO DE SALUD ha tomado la intervención de su competencia.

2 Que la presente medida se dicta de conformidad con las facultades conferidas por el Artículo 99, Incisos 1 y 2 de la CONSTITUCION NACIONAL. Por ello, LA PRESIDENTA DE LA NACION ARGENTINA DECRETA: Artículo 1 Apruébase la Reglamentación de la Ley N sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que como Anexo I forma parte integrante del presente Decreto. Art. 2 Créase un Consejo Consultivo Honorario en el ámbito del MINISTERIO DE SALUD, el que estará conformado por referentes en el abordaje y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). El Consejo Consultivo estará compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, representantes de entidades académicas y representantes de instituciones públicas de salud. Los mismos serán convocados por la Autoridad de Aplicación e integrarán el mismo con carácter ad honorem y su objetivo será formular propuestas no vinculantes sobre la aplicación de la Ley N El Consejo Consultivo Honorario será presidido por la Autoridad de Aplicación. Dictará su propio reglamento interno y será citado al menos trimestralmente para elevar sus propuestas y brindar informes sobre el estado de desarrollo del Programa. Art. 3 Créase el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES en el ámbito del MINISTERIO DE SALUD.

3 El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes deberá orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y que adhieran al referido Programa Nacional, quienes serán los principales responsables de las actividades a desarrollar en cada jurisdicción. Dicha asesoría deberá centrarse en identificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional, difundir la información disponible, capacitar a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPF. Art. 4 Facúltase al MINISTERIO DE SALUD para dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la Reglamentación que se aprueba por el presente Decreto. Art. 5 Los gastos que demandare la ejecución de la presente medida serán imputados al Programa 42, Actividad 09 del Presupuesto vigente del Ministerio de Salud. Art. 6 La presente medida entrará en vigencia a partir del día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial. Art. 7 Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. FERNANDEZ DE KIRCHNER. Aníbal D. Fernández. Daniel G. Gollan. ANEXO I REGLAMENTACION DE LA LEY N SOBRE EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)

4 ARTICULO 1.- SIN REGLAMENTAR. ARTICULO 2.- SIN REGLAMENTAR. ARTICULO 3.- a) SIN REGLAMENTAR. b) SIN REGLAMENTAR. c) SIN REGLAMENTAR. d) El Consejo Consultivo Honorario elaborará un listado de EPF, dentro de los TREINTA (30) días de publicada la presente reglamentación en el Boletín Oficial, a partir de información epidemiológica producida por los centros de referencia; e) SIN REGLAMENTAR. f) SIN REGLAMENTAR. g) SIN REGLAMENTAR. h) Realizar un relevamiento, con la colaboración de todas las jurisdicciones, a fin de establecer un mapa de servicios especializados en Enfermedades Poco Frecuentes y establecer un plan de fortalecimiento y difusión pública de los mismos, así como también promover la creación de aquellos que fuesen necesarios;

5 i) SIN REGLAMENTAR. j) Realizar un relevamiento, con la colaboración de todas las jurisdicciones, de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes; k) SIN REGLAMENTAR. l) SIN REGLAMENTAR. m) SIN REGLAMENTAR. n) SIN REGLAMENTAR. o) SIN REGLAMENTAR. p) SIN REGLAMENTAR. q) SIN REGLAMENTAR. r) SIN REGLAMENTAR. s) SIN REGLAMENTAR. t) SIN REGLAMENTAR.

6 u) SIN REGLAMENTAR. v) SIN REGLAMENTAR. ARTICULO 4.- SIN REGLAMENTAR. ARTICULO 5.- SIN REGLAMENTAR. ARTICULO 6.- Quedan expresamente alcanzados por la Ley N : a) Las obras sociales comprendidas en el artículo 1 de la Ley N y sus modificatorias y las entidades adheridas o que en el futuro se adhieran como agentes del seguro al Sistema Nacional del Seguro de Salud regulado en la Ley N , por los planes de salud de adhesión voluntaria individuales o corporativos, superadores o complementarios por mayores servicios médicos que comercialicen; b) La Obra Social del Poder Judicial de la Nación y la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación; c) Las Empresas de Medicina Prepaga definidas en el artículo 2 de la Ley N y su modificatoria; d) Las entidades que brinden servicios médicos asistenciales de prevención, protección, tratamiento y/o rehabilitación de la salud al personal de las Universidades Nacionales; e) Las cooperativas, mutuales, asociaciones civiles y fundaciones con los alcances establecidos en el segundo párrafo del artículo 1 de la Ley N y su modificatoria;

7 Las personas afectadas con EPF recibirán como cobertura médica asistencial como mínimo lo incluido en el Programa Médico Obligatorio vigente según Resolución de la Autoridad de Aplicación y, en caso de discapacidad, el Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad previsto en la Ley N y sus modificatorias. ARTICULO 7.- SIN REGLAMENTAR. ARTICULO 8.- SIN REGLAMENTAR.

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